Die Autorin stellt sich vor: Ich heiße Julia, bin 50 Jahre alt und Mutter einer Tochter mit Asperger-Syndrom sowie eines Sohns mit atypischem Autismus in Kombination mit ADHS. Bis vor wenigen Jahren wusste ich nicht, dass ich selbst ebenfalls betroffen bin. Das Gefühl, anders zu sein als andere Menschen, begleitet mich hingegen, seit ich mich erinnern kann. Nur hatte ich keinen Namen für meine Eigenarten, meine kommunikativen, sensorischen und motorischen Schwierigkeiten. Aus Unkenntnis über die Ursache fand ich auch keinen passenden Umgang damit. Strategien wie die Gewöhnung an unangenehme, aber im Alltag nicht vermeidbare Situationen, die bei Nicht-Autisten oft helfen, führten bei mir nur zu noch mehr Stress.
Wie bei vielen Spätdiagnostizierten kam mein Eigenverdacht im Zuge der Diagnostik des Kindes auf. Im Verlauf des ADI-R – eines ausführlichen Elterninterviews – wurde mir klar, dass viele der abgefragten autismusspezifischen Verhaltensweisen nicht nur auf meinen damals 8-jährigen Sohn, sondern auch auf mich zutrafen, teilweise sogar in höherem Maß. Ich ließ mich auf die Warteliste eines auf erwachsene Autismus- und ADHS-Betroffene spezialisierten Psychiaters setzen, der mir ein Jahr später die Diagnose F84.5 (Asperger-Syndrom) bescheinigte. Wenig später erhielt meine Tochter, die zu diesem Zeitpunkt 12 Jahre alt war, dieselbe Diagnose.
Von den Erfahrungen und besonderen Schwierigkeiten als autistische Mutter möchte ich hier berichten. Der nachfolgende erste Teil schildert die Anfangsjahre mit meiner Tochter und die alltäglichen Hürden, die für Menschen ohne Autismus oft nicht ohne Weiteres nachvollziehbar sind. Auch für mich waren sie es zu der Zeit nicht. Um dies zu verdeutlichen, schreibe ich aus meiner damaligen Perspektive.
Teil 1: Die Anfangszeit
Anderssein unter Müttern
Der Raum im Keller des kleinen Therapieschwimmbads ist rappelvoll. Die Luftfeuchtigkeit entspricht der eines tropischen Dschungels, die Temperatur sowieso. Unter der weißen Decke flackern Leuchtstoffröhren. Ihr Summen und das Rauschen der Lüftung werden übertönt vom Quietschen und Schreien der zehn Kleinkinder, die zwischen den an den Wänden aufgestellten Klappliegen des Gruppen-Umkleideraums herumwuseln. Acht Mütter und ein einzelner, etwas verloren wirkender Vater bemühen sich nach Kräften, den Nachwuchs und sich selbst umzuziehen, nebenbei plaudern sie angeregt miteinander. Aus dem benachbarten Schwimmbecken tönt der Gesang des Abschiedskreises der Vorgruppe, untermalt von Geplätscher und noch mehr Kindergeschrei. Die Geräusche verschmelzen zu einer akustischen Melange, wie zähflüssiger Sirup dringt sie in meine Gehörgänge und verstopft sie.
Ich knie auf dem Boden vor Katharina, die auf einem ausgebreiteten Handtuch liegt, und öffne die Knöpfe ihres Unterzieh-Bodys. Es riecht nach Chlor, Schweiß und vollen Windeln. Niemand außer mir scheint sich daran zu stören. Ich atme flach, höre, wie Britta, die ich vom Geburtsvorbereitungskurs kenne und mit der mich eine lose Freundschaft verbindet, etwas fragt. Das erkenne ich an der zum Satzende hin ansteigenden Tonlage, aber ich reagiere nicht, weil der Inhalt im allgegenwärtigen Summen und Brausen unterging.
„Julia?“ Im Gegensatz zu mir möchte Britta sich unterhalten. „Fahrt ihr über die Sommerferien weg?“
Irritiert frage ich mich, weshalb sie von Ferien spricht, obwohl unsere Kinder längst nicht den Kindergarten besuchen. Ich antworte, mein Mann habe seinen Urlaub erst im September. Während der Ferienzeit bekommt er erst dann welchen genehmigt, wenn unsere Tochter im schulpflichtigen Alter ist. Ich will noch hinzufügen, dass wir zu Hause bleiben, dass es mir zu anstrengend ist, mit Kleinkind irgendwohin zu reisen und wir ohnehin kein Bedürfnis nach einem Ortswechsel verspüren … Britta unterbricht mich. Sie und ihr Mann wollen mit Clara nach Italien, zu seiner Familie, dann noch ein wenig herumreisen, mal sehen, wohin es sie treibt. Sie lacht und strebt mit der wie von Zauberhand umgezogenen Clara auf dem Arm der Tür zu. „Bis gleich“, ruft sie.
Ich schaue mich nach Katharina um, die sich auf den Bauch gedreht und ein Stück von mir weggerobbt ist, um an einer klebrigen Substanz auf dem Fußboden zu pulen. Rasch schnappe ich sie und lege sie zurück auf das Handtuch. Katharina missfällt das, sie will weiterforschen. Ich ignoriere ihren gebrüllten Protest. Bei ihr geht alles von null auf hundert, Zwischenstufen wie dezentes Nörgeln kennt sie nicht. Irgendwie schaffe ich es, ihr Body und Windel aus- und die Schwimmwindel anzuziehen. So gut es geht ordne ich unsere Klamotten und deponiere sie auf dem nächsten Stuhl, auf dem bereits die hingeworfene Kleidung eines anderen Mutter-Kind-Gespanns liegt. Wieder sind wir die Letzten. Wieso fallen mir banale Handlungsabläufe, wie mein Kind schwimmbeckenfertig zu machen, so unverhältnismäßig schwer?*1
Unsere Vorgänger strömen in den Umkleideraum. Meine Tochter im Arm haltend weiche ich tropfenden Körpern aus. Geschafft, es geht ins Becken, schweißüberströmt rutsche ich ins unangenehm warme Wasser. Kreis bilden, Begrüßungslied. Tapfer singe ich mit, bemüht meine raue Altstimme möglichst melodisch einzubringen, mit mäßigem Erfolg. Zum Ausgleich lächle ich, was die Gesichtsmuskulatur hergibt. Leider kann ich nicht immer abschätzen, wann es angebracht ist zu lächeln, also lächle ich einfach die ganze Zeit, Gesichtsmuskelkater inbegriffen. Die Dauergrins-Taktik resultiert daraus, dass ich mir von klein auf anhören musste, ich sei zu ernst oder würde böse dreinblicken. Eine beliebte Variante in späteren Jahren war der Vorwurf von Arroganz. Während ich im brusthohen Wasser stehe und lächelnd die Anweisungen der Trainerin befolge, kreist der Satz „Gute Miene zum bösen Spiel machen“ durch mein Hirn. Ich komme mir vor wie eine Betrügerin. Betrug gegenüber wem? Den Menschen um mich herum, mir selbst oder allen zusammen? Wie dem auch sei, Wassergewöhnung ist gut für Kleinkinder. Mein Job als Mutter ist es, mein Möglichstes zu tun, damit meine Tochter einen guten Start ins Leben hat. Ich liebe mein Kind, da unterscheide ich mich nicht von anderen Müttern und Vätern.
Laut Aussage der Gruppenleiterin ist Katharina eine richtige „Wasserratte“. Zu Hause werde ich das Internet befragen, ob der sprichwörtliche Nager tatsächlich existiert. Meine Tochter hat jedenfalls sichtlich Spaß im Wasser. Freue ich mich mit ihr? Könnte ich es, wäre die wöchentliche Strapaze im Kellerbad womöglich leichter zu ertragen. Es muss so sein, denn ich denke nicht, dass es für die anderen Erwachsenen stets derart stressfrei ist, wie es aussieht. Aber ich freue mich nicht mit, nicht in dem Sinne, dass die Emotion auf mich überspringt. Ich „reiße mich zusammen“, ertrage Enge und Gewusel, Gerüche und Geräusche. Lasse die versehentlichen Berührungen fast nackter fremder Menschen im badewannenwarmen Wasser mit nach außen hin stoischer Gleichmut und einem Lächeln über mich ergehen. Ich möchte nicht die Außenseiterin, die seltsame Mutter sein, die keinen Spaß mit ihrem Kind hat. Eine Spielverderberin, die, wenn sie schon in dieser harmlosen Situation gestresst reagiert, mutmaßlich auch keine gute Mutter sein kann.
Zusammenbrüche
Die innere Befriedigung darüber, dass der Aufwand die Mühe lohnt, bricht sich erst Bahn, als ich mit Katharina heimwärts marschiere. Zurück gehe ich immer zu Fuß. Jetzt noch in einen Bus steigen, wo der Platz für den Kinderwagen meist schon besetzt ist und ich unseren irgendwie danebenquetschen muss? Nein, lieber laufe ich die fünf Kilometer im strömenden Regen heim, für die Karre habe ich einen Schutzüberzug. Ich fahre seit Jahren kein Auto mehr. Die vielen Dinge, auf die ich gleichzeitig zu achten gezwungen bin, überfordern mich. Nach jeder Fahrt musste ich meinen durchgeschwitzten Pullover wechseln. Mehrere Beinahe-Unfälle lehrten mich schließlich, das Autofahren besser sein zu lassen.
Nach und nach fällt die Anspannung ab. Das Gefühl, etwas zerre an mir und zehre permanent an meiner Kraft, lässt nach. Um die körpereigenen Batterien wieder aufzuladen, benötige ich indes die Abgeschirmtheit unserer Wohnung, wo ich mich allein und ungestört meinen Interessen widmen kann. Zurzeit beschränken sich diese weitgehend auf PC-Spiele, für mehr fehlt die Energie. In der wenigen freien Zeit, die mir neben Kinderbetreuung und Haushalt bleibt, spiele ich „Gothic“ oder „Heroes of Might and Magic“. Auf diese Weise unterbreche ich die ständigen Gedankenspiralen u. a. darüber, was ich beim Schwimmkurs hätte anderes sagen oder wie ich mich anders hätte verhalten können. Habe ich diese Regenerationszeit nicht, weil irgendwelche zusätzlichen Verpflichtungen anstehen – sich schlimmstenfalls kurzfristig ergeben und meine Tagesplanung durcheinanderbringen –, kollabiert das System. Meist ist der Auslöser etwas für die meisten Menschen absolut Banales, z. B. dass wir den Wocheneinkauf verschieben müssen. Den erledigen wir an einem festen Wochentag, wenn mein Mann Feierabend hat. Ohne ihn gehe ich nicht einkaufen. Allein mit Kleinkind im Geschäft? Undenkbar, ich weiß nicht, wie andere Mütter das schaffen, ohne die Hälfte zu vergessen oder entnervt hinauszurennen.
Das Ergebnis fehlender Regeneration ist ein Zusammen- oder Wutausbruch, oft kombiniert. Dem folgt totale Erschöpfung, ich falle aufs Bett oder Sofa und schlafe ein. Meist brauche ich danach noch mindestens einen ruhigen Tag – so ruhig es eben mit Kind sein kann –, um mich zu erholen und überhaupt wieder vor die Tür gehen zu können. Meine Tochter bekommt davon nichts mit, sie zu versorgen und von meinen Ausbrüchen fernzuhalten, gelingt mir glücklicherweise. Den Wänden macht es nichts aus, wenn ich dagegenschlage oder -trete. Ist mein Mann allerdings zu Hause, bekommt er den Ausraster natürlich mit. Hilfreich gemeinte Ratschläge führen lediglich dazu, ihn zur Zielscheibe meiner Wut werden zu lassen, sodass als i-Tüpfelchen auf dem Schlamassel noch ein Ehestreit entsteht. Erst viel später, im Rahmen des sich erhärtenden Autismus-Verdachts, werden uns die Zusammenhänge klar werden. Meine Wut richtete sich nie gegen ihn, war nicht mal „Wutausbruch“ im landläufigen Sinn, sondern ein autistischer „Meltdown“ ausgelöst durch Überlastung und Hilflosigkeit.*2
Von Woche zu Woche stellt sich ein wenig mehr Routine ein, das macht es einfacher, aber eine Herausforderung ist es immer noch. Nun sind wir nicht mehr jedes Mal die Letzten, die ins Becken steigen, aber die einzigen, die nicht in die Gruppe integriert sind. „Nun bin ich …“ sollte es heißen; mit 5 Monaten muss Katharina sich nirgendwo integrieren können. Der einzelne Vater kommt mit den Ladys deutlich besser zurecht als ich, was vermutlich daran liegt, dass er sich für deren Themen interessiert: Babyklamotten, Frühförderung und vor allem die neuesten Fortschritte des jeweiligen Sprösslings. Gespräche, bei denen ich nur halb hinhöre, weil ich aus etlichen Büchern und Webseiten über frühkindliche Entwicklung weiß, dass die individuellen Unterschiede erheblich und Vergleiche deshalb überflüssig sind. Wozu sich wortreich darüber austauschen, ob Klein-Malte denn schon dasselbe kann, was Klein-Lina seit sage und schreibe zwei Wochen macht? Irgendwie ist mir das auch zu anstrengend, ich bin immer noch damit beschäftigt, die Namen aller Teilnehmer zu lernen und diese zuzuordnen. Mein Gesichtergedächtnis ist desaströs, aber da ich mir gut Details wie Frisuren oder Körperformen merken kann, liegt meine Trefferquote dennoch recht hoch. Bei den Babys ist es schwieriger, da bin ich erst bei „mit Haaren“ oder „kahlköpfig“ angelangt. Zumal es Wichtigeres gibt. Konzentriert höre ich zu, wenn die Trainerin etwas Neues erklärt oder Hintergrundwissen preisgibt. Mir muss sie nichts zwei- oder dreimal zeigen, ich sauge die Instruktionen auf wie ein Schwamm.*3
Flucht in die Mutterrolle
Das Elternsein habe ich mir im Vorfeld nie leicht vorgestellt. Wie könnte etwas Derartiges leicht sein? Dauerhaft 24 Stunden am Tag für ein Kleinkind sorgen – realistisch betrachtet kann das kein „Zuckerschlecken“ sein.
Wie schwer es wird und wie ich damit zurechtkommen werde, konnte ich mir allerdings nicht vorstellen. Vermutlich geht das den meisten neugewordenen Müttern und Vätern so. Nur liegen meine Schwierigkeiten überwiegend in anderen Bereichen als die nicht-autistischer Elternteile. So empfinden es viele Mütter (denn überwiegend sind es immer noch sie, die in der Anfangszeit daheim bleiben) als belastend, einen Großteil des Tages allein mit Kleinkind zu Hause zu sitzen, weil ihnen der Kontakt zu Erwachsenen fehlt, der soziale Austausch. Ich hingegen erlebe diese Situation als Befreiung: keine Kollegen und Patienten, kein Zwang zu gleichermaßen langweiligem und anstrengendem Smalltalk. Keine Notwendigkeit, mich über Stunden zugewandt und kommunikativ zu geben, obwohl binnen Kurzem alles in mir förmlich danach schreit, sich in die Schneckenhauswindungen der eigenen Gedankenwelt zurückzuziehen. Die Umschulung zur Physiotherapeutin vor einigen Jahren war eine denkbar schlechte Idee und zeugt von fehlender Selbsteinschätzung. Ein ausgeprägtes Interesse für medizinische Sachverhalte reicht für die Ausübung nicht aus. Dass der Beruf mit jeder Menge Patientenkontakt einhergeht, hatte ich ausgeblendet und darauf vertraut, ich würde mich daran gewöhnen. Passierte aber nicht. Die Gleichzeitigkeit von Gespräch und Behandlung bewerkstelligte ich nur unter größter Anstrengung und für die einfachsten Tätigkeiten benötigte ich viel zu viel Zeit. Ausnahmslos jeden Arbeitstag bekam ich meine Grenzen aufgezeigt, ohne zu verstehen, woher die Schwierigkeiten rührten. Hinzu kam das Geplauder mit Kolleginnen – um nicht negativ als Eigenbrötler aufzufallen –, das es mir unmöglich machte, die Pause zur Erholung zu nutzen. Jede Minute kostete Kraft. So viel, dass ich an dem Gedanken verzweifelte, diese Arbeit jahrelang auszuüben, wo ich mich doch bereits am Montagabend vollkommen ausgelaugt fühlte. Seit meinem 14. Lebensjahr leide ich an Essstörungen, erst Anorexie, später Bulimie. Mit Schlankseinwollen hatte das wenig zu tun. Vielmehr war es meine Art, Stress und Dauerüberforderung zu kompensieren. Eine verdammt ungesunde Methode.
Trotz soliden Fachwissens scheine ich ungeeignet zu sein fürs normale Berufsleben, das war schon vor der Umschulung so. Warum sonst scheitere ich an Dingen wie alltäglicher Kommunikation, weiß selten etwas Passendes zu erwidern? Oder überlege so lange, dass das Thema längst gewechselt hat, wenn mir endlich etwas einfällt? Warum verletzen meine Bemerkungen und mein Verhalten immer wieder irgendwelche ungeschriebenen Regeln? Eine soziale Unbeholfenheit, unter der ich leide und mit der ich andere schon unabsichtlich gegen mich aufgebracht habe. Hartnäckig treibt mich seit dem Kindergartenalter die Frage um, was mit mir nicht stimmt. Müsste ich mich nur mehr anstrengen, bin ich schlicht zu faul? Andererseits schaffe ich das Pensum an Verpflichtungen, welche das Dasein als Hausfrau und Mutter mit sich bringt, relativ problemlos. Vor unangenehmen Extra-Aufgaben wie Hauswoche und Großputz drücke ich mich nicht. Immer wenn mir etwas schwerfällt, denke ich daran, wie ich mich vorher fühlte, und immer komme ich zu demselben Schluss: Mit dem neuen „Job“ habe ich einen guten Tausch gemacht.
Loblied auf die Kinderbetreuung
Dennoch merke ich, dass mir Zeit für mich fehlt. Zeit, die ich aktiv nutze, nicht nur zur geistigen Entspannung wie das Spielen am PC. Ich weiß aber nicht, woher diese Zeit nehmen. Eines Tages wird mir auf der Straße die Lösung in Form eines Flyers in die Hand gedrückt. Ein Werbezettel für ein Fitnessstudio, mindestens einmal pro Woche laufe ich daran vorbei.
Während meiner Umschulung zur Physiotherapeutin betrat ich zum ersten Mal überhaupt ein solches Sportetablissement. Als fremde Welt erschienen mir damals die Geräte, der Freihantelbereich und die Kardio-Ecke. Hoffnungslos unsportlich, zudem Raucherin, fühlte ich mich in diesem Tempel der körperlichen Gesundheit absolut deplatziert. Mein Albtraum aus dem Sportunterricht drang mir lebhaft ins Gedächtnis. Motorisch eine Null, wurde ich immer als Letzte oder eine der Letzten in die Mannschaft gewählt. Ich fing keinen Ball, hatte panische Angst, getroffen zu werden. Gut war ich lediglich im Langstreckenlauf. In den Jahren bis zum Beginn der Physiotherapeuten-Ausbildung änderte sich daran nichts, entsprechend lautete mein Motto: bloß nicht auffallen, nicht erneut Spott und mitleidigen Blicken ausgesetzt sein. Wie erwartet tat ich mich schwer mit Koordinativem wie Step-Aerobic und Co. Im Anschluss jedoch, als es an die Geräte ging, geschah etwas Unerwartetes. Als ich eins nach dem anderen ausprobierte, begann mir die Sache Spaß zu machen. Vielleicht, weil Anatomie und Physiologie meine liebsten Fächer waren und ich beim zielgerichteten Training genau wusste, welche Muskelgruppe gerade arbeitete. Zudem bestimmte ich selbst mein Tempo. Nach und nach erschloss ich mir auch die übrigen Bereiche des Sportstudios und legte damit den Grundstein für einen aktiveren Lebensstil. Sogar das Rauchen schränkte ich ein, ohne jedoch ganz aufhören zu können. Erst mit dem Wissen um die Schwangerschaft gelang mir das, sofort und ohne je rückfällig zu werden. Die Essstörung in den Griff zu bekommen, dauerte etwas länger. Auch hier half mir schließlich das Bewusstsein, mich selbst funktionsfähig halten zu müssen, nun, da ich für jemand anderen die Verantwortung trug.*4
Als ich nun dort auf der Straße stehe, eine Hand am Kinderwagen, den Flyer lese und mich erinnere, fällt mir ein: Das damalige Fitnesscenter verfügte über einen abgetrennten Kinderbereich. Dort konnten Mütter ihren Nachwuchs betreuen lassen, während sie selbst trainierten. Auch der beworbene Fitnessclub bietet diese Möglichkeit. So kommt es, dass ich mich am nächsten Tag zum Probetraining anmelde und wenig später Mitglied werde. Fortan suche ich das Studio drei- bis viermal pro Woche auf, meist um an einem Kurs teilzunehmen und anschließend noch eine Stunde selbstständig zu trainieren. Die Sauna (zu warm) und den Wellnessbereich (zu langweilig, birgt zudem Small-Talk-Gefahren) meide ich. Oberstes Gebot ist es, das Zeitfenster optimal zu nutzen, das zwischen Katharinas Frühstück und ihrem Mittagessen liegt. Ihr anschließender Verdauungsschlaf gibt mir wiederum ausreichend Zeit, Haushaltsdinge zu erledigen.
Ich muss mich nicht dazu zwingen, zum Sport zu gehen, eher bremsen, es nicht täglich zu tun. Fast immer bin ich vormittags dort, da ist weniger los. Derweil weiß ich meine Tochter bei Wiebke, der angestellten Erzieherin, gut aufgehoben. Den Heim- und meist auch den Hinweg bestreite ich weiterhin zu Fuß. Ich bewege mich mehr als je zuvor in meinem Leben und es geht mir zunehmend besser. Nicht allein aufgrund der größeren körperlichen Belastbarkeit, auch weil ich in diesen Stunden ganz für mich bin. Dabei spielt es keine Rolle, ob sich andere Sporttreibende in der Nähe aufhalten – solange der für mein Wohlbefinden erforderliche Mindestabstand gewahrt bleibt. Die Fokussierung auf die körperliche Anstrengung entspannt meinen Denkapparat. Die Zeit im Studio eröffnet mir einen persönlichen Freiraum, der binnen Kurzem unentbehrlich wird und es in den Folgejahren auch bleibt. Viel später werde ich einen Sport finden, der mir noch effektiver zu körperlich-seelischem Gleichgewicht verhilft, die Anmeldung im Fitnessstudio ist lediglich ein Schritt auf dem Weg zu einem gesünderen Lebensstil.
Heute ist Katharina 14 Jahre alt. Ohne sie wäre ich diesen Weg wohl nicht gegangen. Und falls doch, wäre er mir erheblich schwerer gefallen.
In ihrem Ende 2021 erstellten Blog anderseitig.de schreibt die Autorin über den Themenkomplex Asperger-Syndrom, Introversion und Hochsensibilität.
Anmerkungen:
*1 Aus demselben Grund, warum mich beim Gemüseschneiden oder Backen niemand ansprechen darf. Schlimmstenfalls schneide ich mir in den Finger, mindestens läuft es auf mikroskopisch klein geschnippelte Paprika oder versalzenen Kuchen hinaus. Im Gehen essen oder trinken? Klappt nicht ohne Erstickungsanfall, Kleckerei oder beides. Ich funktioniere nur im Single-Tasking-Modus.
*2 Meltdown: autistischer Wutausbruch aufgrund von Überlastung durch Außenreize oder Gefühle, die starken Stress verursachen. Ein Meltdown ist nicht zielgerichtet, nicht von außen beeinflussbar und durch den Betreffenden nicht zu kontrollieren. Im Anschluss, aber auch ohne vorhergehenden Meltdown kann es zu einem Shutdown kommen, zu völliger Erschöpfung und dem Rückzug des Autisten in sich selbst.
*3 Ich verwende oft und gern Metaphern, deren Bedeutung ich mir hauptsächlich durch viel Lesen aneignete. Sobald mir so ein Sprachbild „begegnet“, wird es vor meinem inneren Auge lebendig. Das ist oft amüsant, mitunter eklig. Wenn z. B. von „sich öffnen“ (wem oder was gegenüber auch immer) die Rede ist, sehe ich einen aufklaffenden Torso.
*4 Von einer Mager- oder Ess-Brech-Sucht ist man nie vollständig geheilt, und anders als ein trockener Alkoholiker kann man auf den Suchtstoff nicht verzichten. Doch lässt sich der Umgang damit lernen, meist ist dazu professionelle Hilfe vonnöten.
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